Was ist immunoloco und warum gibt es das eigentlich?
immunoloco ist eine Wissensplattform für Menschen mit komplexen Immunerkrankungen: MCAS, Histaminintoleranz, Dysautonomie, ME/CFS, Ehlers-Danlos, Samter-Trias und was sonst noch so im Gepäck ist, wenn das Immunsystem beschließt, interessant zu werden... oder verrückt: "loco".
immunoloco ist Herzensprojekt, Lieblings-Zeitfresser und Recherche-Spielwiese von mir, Lisa Dostmann. Ich bin ehrenamtlich im Vorstand des VAEM e.V., im wissenschaftlichen Beirat der Ehlers-Danlos Organisation e.V.; vor allem bin ich aber selbst betroffen. Ich schreibe hier, weil ich vor Jahren gemerkt habe, dass es zu manchen Themen kaum brauchbare, evidenzbasierte Informationen gibt. Das wollte ich ändern.
Seit diesem Jahr schreibt hier regelmäßig auch Daniela Dwersteg und lässt uns an ihrem Wissen zu den Themen Darm und Ernährung teilhaben.
Was ist die Community?
Die kostenlose Mitgliedschaft (immunoloco): Du bekommst alle Artikel, sobald sie live sind, als Newsletter. Oft mit tiefgehenden Infos, teils auch mit Tipps für den Alltag, immer mit fatiguefreundlicher Kurzzusammenfassung am Anfang für Tage, an denen das Hirn streikt. Und du kannst in den Kommentaren mitdiskutieren!
immunoloco star (7€/Monat oder 70€/Jahr inklusive MwSt!): Du hilfst uns mit deinem Beitrag, Artikel zu schreiben, und bist ein ⭐. Dafür bekommst du Zugang zu unserem Gruppen-Call per Videokonferenz alle zwei Monate. Da ist Zeit für deine Fragen und die der anderen, die dabei sind. Außerdem stimmst du mit ab, welches Thema als Nächstes drankommt und du bekommst Mitglieder-Updates, wenn hinter den Kulissen was passiert.
Für viele unserer immunoloco Stars ist schon allein der vertrauliche Austausch mit anderen Betroffenen sehr wertvoll, den die meisten Menschen mit seltenen Erkrankungen im Alltag kaum haben. Wir forschen und diskutieren, lachen aber auch gerne gemeinsam.
Die Kommentarfunktion
Die gibt es! Ja, wirklich, und dank Mitgliederfunktion hoffentlich völlig Spam-frei. Ich finde den Austausch unter den Artikeln oft genauso wertvoll wie die Artikel selbst, weil ihr Erfahrungen teilt, die ich nicht habe. Das funktioniert schon mit einem kostenlosen Mitgliedskonto.
Weil mir, wie ich oben geschrieben habe, Datenschutz wichtig ist: Bei der Mitgliedschaft wird nach eurem Namen gefragt, aber ihr könnt auch gerne ein Pseudonym verwenden oder euch "hübsche Mastzelle" nennen.
Themen-Abstimmung
Ich bekomme ständig Anfragen, was ich als Nächstes schreiben soll. Das freut mich und überfordert mich manchmal! Deshalb: Star-Mitglieder stimmen mit ab, welches Thema als nächstes drankommt. Ich entscheide zwar letztlich, aber eure Prioritäten fließen ein. Versprochen.
Warum eine kostenlose (Non-)Paywall? Sind die Artikel also kostenlos lesbar?
Ja! Vor allem, weil ich das so möchte: Denn wer mit einer dieser Erkrankungen kämpft, hat oft genug andere Sorgen als eine weitere Bezahlschranke. Aber ich möchte manche Inhalte schützen und dafür gibt es verschiedene Gründe. Einer ist z.B. so etwas:
Hier siehst du, wie oft einer unserer Artikel zu MCAS angezeigt wird; und wie wenige Leute ihren Weg dank KI-Zusammenfassungen zu uns finden... Der Artikel wurde in den letzten drei Monaten fast 100.000-mal Menschen, die suchen, angezeigt, jedoch haben ihn nur 130 dann tatsächlich angeklickt. Dabei steht er bei Google an erster oder einer der ersten Positionen.
Was das in der Praxis bedeutet: Unsere Inhalte werden nicht mehr im Original gelesen, aber vor allem erfahren wir kein Feedback mehr und verlieren so den Austausch. Spezialwissen aus der Praxis wird teils per KI umgeschrieben und woanders veröffentlicht, gerne auch ohne Quellenangabe und teilweise einfach plagiiert. Das ist einer der Gründe, warum du hier eine Mitgliedschaft findest: Nicht, um Inhalte wegzusperren, sondern damit Menschen wie du uns ermöglichen können, weiterzumachen...
Uns weiterempfehlen und sich erinnern: Hey, da gibt es ja immunoloco!
KI-Nutzung?
Hierzu ein paar Worte von mir, Lisa: Ich arbeite auch mit KI. Ich weiß, was du vielleicht gerade denkst. Aber nein... ich lasse keine KI meine Artikel schreiben. Was ich aber tue: Ich diktiere zum Beispiel, anstatt zu tippen (wegen meiner rheumatischen Hände), und nutze ein auf meinem Rechner laufendes Modell (Whisper), um das Diktierte zu transkribieren. Du merkst, etwas IT-begeistert bin ich auch, aber vor allem geht es mir um Datenschutz. Ich nutze KI zur Rechtschreibkorrektur, und manchmal auch zum Strukturieren meiner Gedanken oder um mir mit dem CSS dieser Website zu helfen.
Aber: Die textliche Einordnung und das Abwägen zwischen Studienlage und Praxiserfahrung sind meine eigenen, zu Papier gebrachten Gehirnwindungen. Oder die tollen Ideen / Korrekturen / Einlassungen meiner Gastautoren wie Laura Ploch (Apothekerin) und Gernot Ortmanns (Internist) und der neu hinzugekommenen Daniela Dwersteg.
Ich schreibe trotzdem langsam. Weil Gründlichkeit Zeit kostet. Insbesondere habe ich meine Patienten, kümmere mich um das Organisatorische in meiner Praxis - und mein Immunsystem gibt mir manchmal einfach keinen Raum mehr für noch ein W...