Patientenverfügung mit MCAS, ME/CFS, EDS und Autoimmunerkrankungen

TL;DR
Patientenverfügungen sind nicht nur wichtig, wenn es um die Versorgung am Lebensende geht, sondern sind ganz generell ein Instrument, das ärztlichem und Pflegepersonal und vor allem deinem Umfeld Richtlinien an die Hand gibt, was, wann und wie mit dir geschehen soll, wenn du es gerade nicht entscheiden kannst... Das kann auch in einer Operation sein, wenn man feststellt: "Huch, da muss doch deutlich mehr behandelt werden, als geplant. Müssen wir den Patienten wieder aufwecken, oder kann das jemand anders für ihn/sie entscheiden?" (Stichwort: Aufklärungsverzicht.) Da so etwas schon bei einer Blinddarm-Operation passieren kann, sichert eine Patientenverfügung vor allem das Leben und die Lebenden ab. Zentral ist natürlich dennoch die Möglichkeit, mittels der Patientenverfügung ein Lebensende nach deinen Vorstellungen zu regeln.

Unter anderem behandelt eine Patientenverfügung, was man irgendwann vielleicht nicht mehr erleben möchte, aber zuallererst macht es Entscheidungen für das (Weiter-)Leben für alle Beteiligten inklusive dir leichter und klarer.

Ich denke, wenn man sich bewusst macht, dass sie ein Instrument fürs Leben und zur Leidvermeidung ist, dann fühlt sich die Beschäftigung rund um das Thema Verfügungen und Vollmachten nicht mehr so schwer an, und man ist weniger geneigt, sie aufzuschieben. Aber jetzt zu typischen Fragen:

Patientenverfügung, Vorsorgevollmacht, Betreuungsverfügung: Was ist was?

Im Alltag sagen wir oft „Patientenverfügung" und meinen damit mehrere Dokumente. Vereinfacht herunter gebrochen legt die Patientenverfügung fest, was passieren soll, und die Vollmacht, wer diese für dich durchsetzen soll.

Patientenverfügung: Dort hältst du schriftlich fest, welche medizinischen Maßnahmen du in bestimmten Situationen möchtest oder ablehnst, für den Fall, dass du selbst nicht mehr entscheiden oder dich äußern kannst. Sie sollte schriftlich und muss von dir unterschrieben sein, aber widerrufen kannst du sie jederzeit - auch mündlich! Wenn sie eine konkrete medizinische Situation beschreibt, die bei dir aufgetreten ist, dann ist ärztliches Fachpersonal daran gebunden. (Logischerweise kannst du nichts Widerrechtliches, aber auch keine Therapie einfordern!)

Vorsorgevollmacht: Damit bestimmst du eine oder mehrere Personen (bitte abstufen, wer zuerst entscheidet, nicht gleichberechtigt!), die in deinem Namen entscheiden und handeln dürfen, wenn du es nicht kannst. Das betrifft Gesundheitsfragen, kann aber genauso Bankgeschäfte, Verträge oder die Wohnung beziehungsweise deinen Aufenthaltsort umfassen. Für besonders weitreichende medizinische Entscheidungen, etwa wenn ein Eingriff lebensgefährlich ist oder eine Behandlung beendet werden soll, muss das in der Vollmacht ausdrücklich drinstehen. Die bevollmächtigte Person ist auch diejenige, die im Krankenhaus dafür sorgt, dass deine Patientenverfügung beachtet wird.

Betreuungsverfügung: Gibt es keine Vollmacht oder reicht sie nicht aus, bestellt das Betreuungsgericht eine rechtliche Betreuung. In der Betreuungsverfügung legst du fest, wen das Gericht dafür auswählen soll (und wen auf keinen Fall) und was dir bei der Betreuung wichtig ist. 

Bei mir steht sowohl in der Pflegeverfügung als auch in der Patientenverfügung, dass bitte nichts mit Menthol bzw. Pfefferminzöl verwendet wird, denn dadurch hatte ich eine anaphylaktoide Reaktion, die fast meine Atemwege komplett verlegt hätte. Also: Menschen mit MCAS sollten darin ihre Trigger aufführen.

Viele gehen davon aus, dass Ehepartner, Eltern oder erwachsene Kinder im Notfall automatisch entscheiden dürfen. Dem ist jedoch nicht so! Seit 2023 dürfen Ehepartner sich gegenseitig in Gesundheitsfragen vertreten, aber nur für höchstens sechs Monate und, soweit ich nachvollziehen kann, nur, wenn sie nicht getrennt leben. Für unverheiratete Paare, für Eltern volljähriger Kinder oder für Geschwister gibt es kein solches Recht. Ohne Vollmacht entscheidet tatsächlich häufig ein Gericht, wer dich vertritt, und das kostet Zeit, die man im Ernstfall nicht hat.

Standardklauseln reichen nicht aus, vor allem nicht bei ME/CFS, MCAS, Dysautonomien oder komplexen Autoimmunerkrankungen

Der Bundesgerichtshof hat entschieden, dass ein Satz wie „keine lebenserhaltenden Maßnahmen" für sich allein nicht konkret genug ist (siehe hier). Eine Patientenverfügung muss bestimmte Behandlungen benennen oder die Situationen beschreiben, in denen sie gelten soll. Die gängigen Vordrucke decken in der Regel den Sterbeprozess, das Endstadium einer unheilbaren Erkrankung oder eine schwere Hirnschädigung ab. Was bei MCAS oder ME/CFS im Krankenhaus den Unterschied macht, decken sie aber in der Regel nicht ab, siehe den Fall des Pfefferminzöls oben.

Muss die Patientenverfügung oder Betreuungsvollmacht notariell erstellt werden?

Nein! Und mit dem Einschub: Anwälte sind keine Ärzte und wenn du mastzellspezifische Themen und Abwägungen festgehalten haben möchtest, kann dir höchstwahrscheinlich der Notar nicht bei speziellen medizinischen Passagen weiterhelfen. Insbesondere werden meiner Erfahrung nach die häufig von Notaren verwendeten Standardklauseln nicht immer sinnvoll auf die Bedürfnisse von Menschen mit komplexen Erkrankungen zugeschnitten, was im Ernstfall besonders problematisch werden kann, siehe oben. Es wird explizit verlangt, dass die Situationen klar benannt werden.

Eine Ausnahme gibt es bei der Vorsorgevollmacht: Soll die bevollmächtigte Person zum Beispiel Immobiliengeschäfte für dich erledigen können, benötigst du die Vollmacht in einer notariellen Form!

Ich habe Angst, etwas falsch zu machen. Was soll denn darin stehen zum Beispiel?

Es gibt Vordrucke verschiedenster Organisationen und Vereine. Diese geben zumindest schon mal eine Basisabsicherung, z.B: solltest du einen schweren Unfall haben, und du danach hirntot sein. Ein Bonuspunkt: Sie sind meist vergleichsweise schnell ausgefüllt.

Ich habe noch so viele Fragen dazu

Ja, das ist meistens so und das ging mir auch so, obwohl ich mich schon länger mit dem Thema befasse... Trotzdem habe ich es nach meinem Umzug schleifen lassen, die Patietenverfügung upzudaten, denn auch das sollte ja regelmäßig gemacht werden. Nicht nur Adressen oder Nummern ändern sich, sondern manchmal auch Erkrankungen.

Etwas persönliches dazu von mir

Im Sommer habe ich eine nächtliche Blaulichttaxifahrt gewonnen und während ich in den RTW geladen wurde, war mein erster Gedanke: Mist, ich habe die Patientenverfügung nicht geupdatet und meine etwas andere "Verkabelung" ist nicht aufgeführt, und was, wenn sie jetzt nochmals operieren müssen und eigentlich... wollte ich doch längst genau aufgeschrieben haben (das Wissen wäre ja da), was ich in welchem Falle möchte oder nicht möchte, aber da hatte ich eben gesagt, das mache ich SPÄTER, also irgendwann, weil ich mich damit JETZT gerade nicht beschäftigen wollte. (Wohlgemerkt war das "Später", also der Umzug, dann schon ein Jahr her. So viel dazu!)

Aber alleine im stillen Kämmerlein schiebt man das Ganze dann doch gerne vor sich her...

Falls du dich immer noch eher überwältigt von dem Thema fühlst, kann ich das gut verstehen. Lange habe ich überlegt und gezögert, ob ich das Thema hier mit aufnehmen soll, weil ich keinen immunoloco "erschrecken" möchte, und mich und auch Dani jeder Leser hier freut!

Aber da ich mein "Später" jetzt eingelöst habe, und mir zwischenzeitlich noch etwas Absicherung geholt habe, ob meine Verfügung so für mich passt und ich an alles gedacht habe, dachte ich, das kann vielleicht auch für den ein oder anderen hier hilfreich sein, zumal ich in der Praxis immer wieder auf das Thema angesprochen werde.

Workshop am 13.11. um 19 Uhr zum Thema Patientenverfügung bei komplexen Erkrankungen

Daher möchte ich dich gerne (falls du magst) mitnehmen, zu einem Workshop mit mir, Lisa, und Andreas Striefler zum Thema Patientenverfügungungen bei komplexen Erkrankungen zu einem wortwörtlich lebensnahem Workshop mit Beispielen.

Andreas Striefler ist ehemaliger Intensivkrankenpfleger, Lebens- und Sterbebegleiter und Begleiter von Menschen mit schweren Einschränkungen und hat schon Menschen mit unterschiedlichsten Erkrankungen begleitet. Er setzt sich insbesondere bei unsichtbaren Krankheiten wie ME/CFS für die Belange der Betroffenen bei Pflegepersonal und Zugehörigen ein. Unter anderem unterstützt Andreas bei der Erstellung und Durchsetzung der Verfügungen.

Wir sprechen einzelne Beispiele von praktischen Fällen durch, an denen man viel in Bezug auf die besonderen Bedürfnisse komplexer Erkrankungen veranschaulichen kann, aber wir dürfen und wollen keine juristische Fachberatung machen.

Wir würden euch am 13.11 um 19 Uhr mit auf eine Reise in die verschiedenen Verfügungen nehmen, die sinnvoll sind: Patientenverfügung, Pflegeverfügung (oben ausgelassen, aber ebenfalls wichtig, finden wir), Betreuungsverfügung und Vollmachten, die sinnvoll sind und dann beantworten wir die Fragen einer kleinen Runde bis circa 21 Uhr.

Da es um ein sensibles Thema geht, und wir alle noch in ausreichender Größe auf dem Bildschirm sehen ;-) und intensiven Autausch (wenn von dir gewünscht) ermöglichen wollen, wird es 10 Plätze geben.

Sollten es deutlich mehr sein, würden wir eine neue Gruppe aufmachen. Ihr dürft gerne Zugehörige oder Unterstützung neben euch setzen, wenn ihr möchtet.

Aufgrund des Themas würden wir anfangs um angeschaltete Kamera und Vorname bitten, damit sich alle wohlfühlen. Wenn jemand aus kräftetechnischen Gründen nicht sprechen, sondern nur zuhören will, bzw. sich hinlegen muss, ist das natürlich kein Problem. Alles bleibt vertraulich, es wird nicht mitgeschnitten, und der Talk findet online im Browser mit dem Tool Opentalk statt. (Man muss nichts downloaden, wie bei Zoom. ) Kostenpunkt: 35 Euro pro Zugang (auch wenn zwei vor einem Bildschirm sitzen), zahlbar vorab gegen Rechnung.

Wer Interesse hat, meldet sich am besten bei mir, Lisa, indem er gerne auf die Mail direkt antwortet, oder schreibt mich an. Andreas Striefler wird den Workshop ausrichten, aber ich werde viel im Bereich Spezialfälle beitragen und genauso für Fragen zur Verfügung stehen.

Ich hoffe, ich habe dich mit diesem, wie ich finde, wichtigen Thema heute zum Sonntagabend nicht abgeschreckt, sondern vielleicht einfach nur etwas wachgerüttelt, das Thema, falls du es noch nicht angegangen hast, ZEITNAH auf die Agenda zu setzen.

Wir hören und sehen uns!

Liebe Grüße

Lisa