Die Zusammenfassung für schlechte Tage (TL;DR)
- immunoloco hat eine neue Plattform mit schneller Kommentarfunktion und Login ohne Passwort für Newsletter-Abonnenten mit Inhalten, die nicht allen und erst recht nicht Bots zur Verfügung stehen sollen.
- Kostenlose Fragestunde am 21. Mai um 19 Uhr, online, über den VAEM e.V. Restplätze für immunolocos.
- Verstärkung im Team: Dani stellt sich vor.
- immunoloco-Star-Abo ⭐ für alle, die das Projekt unterstützen möchten und mich und Gäste alle zwei Monate live erleben möchten.
- Wenn KI Studien erfindet, und warum das gerade uns betrifft. Kurzfassung: Check die DOI bevor du glaubst, dass eine Studie existiert...
immunoloco hat einen neuen Anstrich
Das Internet verändert sich gerade rasant, und nicht jede Entwicklung davon ist positiv. Eine gute Sache gibt es aber dabei: immunoloco läuft jetzt auf einer neuen Plattform, die euch mehr Privatsphäre bietet und eine "schnelle Kommentarfunktion" mitbringt. Sprich, ihr könnt jetzt als eingeloggte immunolocos direkt unter den Artikeln kommentieren und euch so untereinander austauschen.
Gleich vorweg: Nein, ihr braucht nicht noch ein Passwort.
Der Login ist simpel: Es gibt einen sogenannten Magic Link.
D.h., ihr gebt eure E-Mail-Adresse ein, bekommt einen Link zugeschickt und seid eingeloggt.
Euren Namen könnt ihr frei wählen, Berufsbezeichnung und Co. könnt ihr leer lassen oder euch etwas ausdenken, denn auch Pseudonyme sind völlig in Ordnung.
Aber wichtig: Andere können eure E-Mail-Adresse nicht sehen, ich eure schon, denn sonst könnte ich das technisch nicht umsetzen. Daher auch noch nebenbei zur Technik. Es wird ein rein technisch notwendiges Cookie für den Login gespeichert und solange ihr diesen im Browser im Cache habt, bleibt ihr eingeloggt. Auf einem anderen Gerät müsst ihr euch dann erneut mit der gleichen Mailadresse einloggen, weil Cookies nicht synchronisiert werden. Das war's aber auch schon. Ich tracke euch nicht damit durchs Internet!
KI-Overviews, oder was das für euch und mich bedeutet
Kurzer Blick hinter die Kulissen, weil mir das am Herzen liegt. Für ein wichtiges MCAS-Thema ranke ich bei Google ganz oben. Ich bin in jeder KI-Overview vertreten. Und trotzdem klickt kaum noch jemand auf meine Seite. Hier meine Google-Statistik von 12 Monaten. Impressionen bedeutet, wie oft ich angezeigt werde, und Klicks wie oft meine Seite von den Suchergebnissen aus aufgerufen wird...
Das bedeutet, dass ich im letzten Jahr über eine Viertelmillion mal von Google angezeigt wurde für ein MCAS-Thema, im Schnitt zwischen Position 2 oder 3 und nur 220 Leute überhaupt die Seite aufgerufen habe... man nennt das die Durchklickrate, die ist bei unter 0,1%, was wirklich schmerzhaft ist.
Zeiten ändern sich und ich habe zuletzt nicht so viel geschrieben.
Aber am Ende lebe ich, wie viele andere, in gewisser Weise auch von meiner Schreibarbeit. Nicht unbedingt monetär, denn seien wir ehrlich: So etwas trägt sich selten.
immunoloco war oft ein schwarzes Loch für Zeit, Geld und Ressourcen. Jedoch hat es mir viel zurückgegeben. Vor allem wollte ich Menschen, denen es ähnlich geht wie mir, ein paar Umwege ersparen. Wege, die mir vielleicht auch hätte erspart werden können, wenn darüber jemand geschrieben hätte.
Wenn ich aber zunehmend für Bots schreibe, verliert das für mich ein Stück weit seinen Sinn. Der Kontext geht verloren. Ich möchte nach wie vor für Menschen schreiben – in meiner kleinen Ecke des Internets. Vielleicht ist das ein bisschen utopisch, aber die Dinge, die man nicht versucht, bereut man am Ende oft mehr. Also probiere ich es jetzt auf diese Weise.
Wenn dir dieser Newsletter echten Mehrwert gibt, freue ich mich sehr, wenn du ihn teilst, zum Beispiel mit anderen Betroffenen, Behandelnden, Angehörigen oder wem auch immer er helfen könnte. Damit meine Worte auch in Zeiten von KI-Zusammenfassungen noch jemanden erreichen können.
Kostenlose Fragestunde am 21. Mai ab 19 Uhr
Wie die meisten von euch wissen, engagiere ich mich beim VAEM e.V. Wir haben monatliche Frage- / Vortragsstunden, unter anderem mit Prof. Raithel, Dr. Pfisterer, Frau Dr. Haberger, Sylke Sedelies, mir und vielen mehr.
Diese Termine können auch besucht werden, wenn ihr reinschnuppern wollt und so möchte ich euch immunolocos jetzt die Chance geben, am 21. Mai online dabei zu sein: Es gibt eine Fragestunde zu naturheilkundlichen Therapien bei Allergien und Mastzellerkankungen, und im Anschluss machen wir, wer mag, eine kleine geführte Entspannungshypnose. (Kann, nicht muss! Es wird nicht aufgezeichnet.)
Die Plätze sind begrenzt. Schreibt einfach eine Mail an [email protected], bestellt einen lieben Gruß von mir und sichert euch einen der Restplätze.
Verstärkung: Dani
Wie einige von euch wissen, ging es mir zwischenzeitlich gesundheitlich superunterirdischexpialigetisch. Einige besonders lehrreiche Erlebnisse werde ich euch in Form von Artikeln zur Verfügung stellen, den Rest erspare ich euch lieber!
Durch die vielen Kommentare, die ich nicht rechtzeitig freigeben oder beantworten konnte, ist mir aber eins klar geworden und zwar, dass ich etwas Unterstützung brauche.
Und da kommt Daniela, kurz Dani, ins Spiel. Dani ist Phytotherapeutin und Ernährungsberaterin und wird den einen oder anderen Artikel mit mir schreiben und auch mal bei den Fragerunden mit dabei sein.
immunoloco unterstützen - live dabei sein.
Wenn ihr jetzt neu den Newsletter abonniert, seht ihr, dass es auch ein Bezahl-Abo gibt: das immunoloco-Star-Abo für 7 € pro Monat inkl. MwSt. Bei jährlicher Zahlung ist es auf 70€ pro Jahr rabattiert.
Im Gegenzug bekommst du etwa alle zwei Monate ein Treffen in kleiner, persönlicher Runde: mit Fragestunden, „Science explained“-Sessions und gelegentlich auch mit coolen Leuten wie Dani!
Du kannst auch bei Themen mit abstimmen, und nach und nach kommen noch ein paar Extras dazu, kleine Research-Nuggets inklusive, wenn ich über etwas Spannendes stolpere. Also, wenn du dich dafür entscheidest: nun ja…
D A N K E. Wirklich.
Wer nicht regelmäßig unterstützen kann oder möchte: Es gibt auch die Möglichkeit einer einmaligen Unterstützung. Den Button findet ihr unten.
Jetzt aber zum wichtigen finalen Punkt und Mehrwert für dich! Denn dafür bin ich ja angetreten... und es passt zum Thema oben, bzw. da schließt sich der Kreis.
Wenn KI Studien erfindet
Zum Schluss noch etwas, das eigentlich eine eigene Ausgabe verdient hätte: Letzten Monat habe ich eine Sprechstunde bei der EDS-Organisation e.V. gehalten, zum Thema Atemnot und Atemtraining bei EDS und POTS.
Bei der Recherche dafür bin ich auf einen Artikel der Seite eds.clinic gestoßen: „Asthma, Dyspnea, and Respiratory Manifestations of EDS". Ich dachte erst: "Super, da hat jemand meine Gedanken schonmal aufgeschrieben."
Aber beim genauen Hinsehen fiel mir so einiges auf, was mir etwas merkwürdig vorkam.
Ich habe die vier zitierten Studien einzeln auf PubMed überprüft und die DOI-Links angeklickt. Ergebnis: Nur eine der vier Studien existiert tatsächlich. Die Hakimi-Studie von 2024 in Scientific Reports, eine französische Arbeitsgruppe, die unter anderem zu Atmung bei hEDS forscht.
Die anderen drei sind von einer KI zusammengewürfelt worden. Eine „Cohen et al." Studie, die nirgends existiert und deren zitierte Zahl von „70% Dyspnoe bei hEDS" wahrscheinlich aus einem realen Review von Chohan et al. aus 2021 stammt. Das war wohl eine Vermischung: Aus Chohan wurde Cohen, gepaart mit Autorennamen aus der echten Hakimi-Forschungsgruppe.
Eine „Jones et al." Studie, deren Titel tatsächlich existiert, aber von anderen Autoren in einem anderen Journal. Und eine „Raghavan et al." mit Pradeep Chopra als Co-Autor, einem echten EDS-Spezialisten, der dieses Paper aber wahrscheinlich, soweit ich das feststellen konnte, so nie geschrieben hat.
Das Perfide daran: Der Artikel ist inhaltlich nicht einmal komplett falsch. Die Aussagen basieren, wenn man so will, lose auf realer Forschung. Aber die konkreten Studien, die als Beleg dienen sollen, gibt es nicht.
Für uns als Community ist das nicht nur ärgerlich. Wenn wir mit erfundenen Studien zu unseren Ärzten gehen, schadet das unserer Glaubwürdigkeit. Und wir haben keine Glaubwürdigkeit zu verschenken!
Wie ihr so etwas selbst prüfen könnt:
- Der schnellste Check ist, die DOI-Links anzuklicken. Jede seriöse Studie hat so einen digitalen Identifikator - es sei denn sie ist alt, z.B. vor 2000 erschienen.
- Wenn der Link nicht funktioinert, oder wie häufig geschieht, eine völlig andere Studie zu Tage bringt, dann gibt es sie eventuell gar nicht und der Artikel bzw. Referenz ist höchstwahrscheinlich KI-generiert.
- Danach könnt ihr auf pubmed.ncbi.nlm.nih.gov den Titel oder den Erstautor suchen. Wenn dort nichts auftaucht, ist Vorsicht geboten.
- Achtet auch auf die Autorenlisten: KI mischt gerne echte Forschernamen aus dem Feld mit erfundenen Erstautoren. Das sieht auf den ersten Blick plausibel aus, fällt aber auf, wenn man die Namen einzeln nachschlägt.
Ich weiß, dass das Arbeit ist. Ich sitze manchmal 12, manchmal 16 Stunden an einem einzigen Artikel, lese die Originalstudien, prüfe die Referenzen und denke nach.
Wirtschaftlich ist das eine Katastrophe, gerade weil mein Brainfog da auch gnadenlos noch Zeit draufschlagen kann ... Aber gerade bei unseren Erkrankungen, die so komplex und so oft missverstanden sind, kommt es darauf an, dass jemand richtig hinschaut und nicht einfach Slop produziert, der gut aussieht, aber im Kern hohl ist. Das soll immunoloco sein, und ich möchte mich dagegen stemmen, so unrealistisch das vielleicht auch klingt.
Passt auf euch auf und lasst mich wissen, wie ihr das findet.
Eine möglichst symptomarme Zeit und bis demnächst
Deine Lisa
*jeder Euro zählt... DANKE!