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Coping und Umgang mit chro­ni­schen Erkankungen

Zwischen Über­leben und Leben

Die Kunst mit Krank­heit aufrecht durchs Leben zu gehen und nicht die meiste Zeit…

…zu jagen, immer dem Ziel entgegen noch ein Quänt­chen heraus­zu­holen und noch ein biss­chen „gesünder“ zu werden und darüber komplett das Leben zu vergessen.

…zu krie­chen, weil die Last einen schier erdrückt.

Manchmal scheint das Leben aus diesen zwei Extremen zu bestehen, die beide in eine andere Art von „getrieben“ fallen. Sie beide fallen in die Kate­gorie Über­leben und nicht „Leben“ im eigent­li­chen Sinne.

Die erstere Kate­gorie ist noch gepaart mit dem Adre­nalin und Kampf­geist und der unter­schwel­ligen Verzweif­lung, dass man in diesem Zustand nicht leben, sondern maximal exis­tieren kann. Auch wenn diese Geis­tes­hal­tung absolut verständ­lich ist und proaktiv ist, d.h. anstatt sich der Hoff­nungs­lo­sig­keit hinzu­geben, wird „gekämpft“ und versucht, das Beste heraus­zu­holen. So besteht doch das Problem, dass wer nur kämpft in der Regel einen Tunnel­blick entwi­ckelt und vieles beginnt, dem Ziel unterzuordnen.

Ich bitte diesen Teil nicht miss­zu­ver­stehen, es ist absolut essen­tiell, dass wir als chro­nisch Erkrankte / Schmerz­ge­plagte nach Antworten auf die Fragen unseres Körpers suchen und danach streben unseren Gesamt­zu­stand zu verbes­sern — aller­dings ist es ein Problem, wenn wir nur noch auf der Jagd sind — „on the run“ sozu­sagen vor dem eigent­li­chen körper­li­chen Zustand. Denn unser Körper ist immer noch das Zuhause unserer Sehn­süchte, Gedanken und Keim­zelle unseres Lebens – auch, wenn wir ihn manchmal lieber gegen einen anderen eintau­schen wollen.

Wie kann man sich mit ihm „anfreunden“, wenn man gedank­lich nur dabei ist, ihn zu opti­mieren und zu „bekämpfen“. Was bleibt dann übrig?

Grund­rau­schen aus Symptomen und Schmerzen

Ich selbst bin ganz sicher­lich kein leuch­tendes Beispiel in puncto Selbst­liebe und oftmals verfluche ich meinen Körper als Ganzes oder irgend­welche Körper­teile, die gerade wieder nicht ihren Dienst tun. Aller­dings habe ich immer wieder aufs Neue fest­stellen dürfen, dass mir dieser ewige Kampf nicht bekommt. Er laugt mich aus – zusätz­lich zu dem körper­li­chen Leid, was so mehr oder minder präsent das Grund­rau­schen meines Lebens darstellt.

Nur, weil wir etwas wissen, heißt das natür­lich nicht, dass wir es umsetzen: Die meisten Raucher wissen, dass Rauchen ganz sicher­lich nicht gut für sie ist – es lassen ist trotzdem so gut wie unmög­lich. Der Mensch ist ein Gewohn­heits­tier und Gewohn­heiten zu brechen geht einher mit viel Arbeit, das wiederum kann gerade bei chro­nisch kranken und eh schon gestressten Menschen noch­mals zusätz­lich „stressen“, d.h. wir verspüren viel­leicht sogar erst einmal eine Verschlech­te­rung und die absolut zuläs­sige Frage mag aufkommen á la: „Ist es das tatsäch­lich wert?“

Akzep­tanz — ein Weg für Coping?

Ich habe mich die letzten Jahre im Umgang mit meiner Erkran­kung immer wieder mit dieser Thematik beschäf­tigt – und gelöst bekommen habe ich sie auch nicht. Ich selbst habe für mich persön­lich nur fest­stellen müssen, dass ein gewisses Maß an Akzep­tanz für die jewei­lige Situa­tion hilf­reich ist: Erst wenn man die Situa­tion (zumin­dest teil­weise) zu akzep­tieren lernt, sieht man die kleinen Möglich­keiten, die es noch gibt, das Leben zu verbes­sern, anstatt dem großen Gesamt­bild „Gesund­heit“ nach­zu­jagen. Das kann ein regel­mä­ßiges Natron/­Ma­gne­sium-Bad sein oder die Atem­übungen, die helfen oder .

Es sind die kleinen Rituale, die einen den Alltag erleich­tern und einen dann auch wieder aufbauen für die großen Ereig­nisse wie tief­grei­fende Unter­su­chungen, Vorstel­lungen in Unikli­niken, OPs oder Krankenhausaufenthalten.

Ich weiß, wie groß die Versu­chung ist, zu sagen, ich werde erst gesund und dann geht das Leben (wieder) los, dann wird es besser etc. Nach dieser Logik ist es nur verständ­lich, wenn man das Leben aufschiebt und sich sozu­sagen für die besseren Zeiten „aufspart“ bzw. jetzt 100% darauf konzen­trieren möchte.

In den meisten Fällen ist das aber leider nicht von Erfolg gekrönt.

Das Leben genießen, Sachen unter­nehmen — auch wenn sie mehr Symptome bedeuten?

Ange­hö­rigen der CFS-/ ME-/ Auto­immun-/ MCAS-Commu­nity, die oftmals Abwei­chungen von ihrer Routine „büßen“ müssen, fällt es daher oft schwer, sich im klas­si­chen Sinne “fallen zu lassen” und das “Leben zu genießen”. Die Sorge vor Repres­sa­lien und den Folgen einer Akti­vität führt teil­weise dazu, dass sich Betrof­fene sehr viel versagen: Zum einen darauf bedacht, keine Verschlech­te­rung zu provo­zieren, zum anderen in der Hoff­nung, dass wenn sie erst gesünder sind, alles nach­holen zu können.

Das Problem bei beiden nach­voll­zieh­baren Gedan­ken­spielen ist jedoch: Wir funk­tio­nieren nach dem Beloh­nungs­prinzip und können uns nicht alles versagen. Das ist einfach auch einer der Gründe, warum oftmals Diäten nicht funk­tio­nieren und die Probanden hinterher mit mehr Kilos auf der Waage stehen als vorher.

Wir sind Wesen, die nicht immer nur „das Rich­tige“ tun, sondern manchmal nur auf den kurz­fris­tigen Gewinn aus sind.

Manchmal kann es daher schon einfach sinn­voll sein, sich zu versu­chen mit dem Ist-Zustand anzu­freunden und in gezieltem Maße „über die Strenge zu schlagen” anstatt verkrampft auf Tag X hinzu­ar­beiten, an dem alles besser ist. Diese Akzep­tanz ist auch einen Schutz vor Verzweif­lungs­ge­fühlen, weil alle Einschrän­kung “doch nichts bringt”. Es schränkt die Flieh­kräfte und die Gefahr von emtoio­nalen Tiefs etwas ein, die ein allzu fokus­siertes Leben auf nur ein Ziel mit sich bringen kann,

Es ist wie im Ketten­ka­rus­sell, je schneller es sich dreht und je mehr man versucht, nicht nach außen abge­trieben zu werden, desto mehr passiert es einfach. Das ist wiederum gar nicht gut für unser Ziel: Vielleicht sollten wir versu­chen, das Ziel Gesund­heit als eine Art Weg mit vielen Umwegen zu betrachten – auf jedem lernen wir etwas und nein, auch wenn wir geschei­tert sind, war es nicht vergeb­lich! (Und wer jetzt denkt, die hat ja leicht reden — nein, habe ich nicht unbe­dingt 😉 und leider schei­tere auch ich oft an meinen eigenen Vorsätzen.)

Chro­ni­sche Erkran­kungen bedeuten ein Auf und Ab

Ab einem gewissen Punkt ist es fast schon etwas fahr­lässig,  davon auszu­gehen, dass das Leben sein wird wie vor der Krank­heit. Ich halte wenig von Behan­delnden, die Pati­enten mit komplexen Erkran­kungen verspre­chen, dass „alles wieder gut wird“. Oftmals frage ich mich, ob sie sich den Placebo-Effekt zu Nutze machen wollen, oder der Über­zeu­gung anhaften, man dürfe bloß keine Zweifel haben, da dies wiederum nur dazu führen, dass der Patient dann „gedank­lich nicht richtig mitar­beitet“. (Was ich von dieser Denke halte, führe ich in einem geson­derten Blog­post unter­mauert mit psycho­lo­gi­schen Studien aus.)

Ab einem gewissen Erkran­kungs­grad oder gerade bei chro­ni­schen Erkran­kungen ist es wichtig, dem Pati­enten ehrlich zu sagen, dass eben Grund­lage dieser Erkran­kungen die Schwan­kungen über die Zeit sind. Das ist frus­trie­rend und das mag sicher­lich nicht jeder Patient hören — ich wollte das sicher­lich früher auch nicht hören! — aber mir wäre der ein oder andere schmerz­hafte Zusam­men­fall meines Welt­bildes erspart geblieben.

Mitt­ler­weile sehe ich in einem Arzt*Ärztin, Therapeut*in einen guten Behandler, wenn er mich auf seine Grenzen hinweist und mir eben auch sagt, dass er/sie nicht in die Zukunft sehen kann. Es spricht nichts dagegen, Dinge auszu­pro­bieren. Aller­dings sollte ein verant­wor­tungs­be­wusster Behandler auf den Versuchs­cha­rakter hinzu­weisen, um den Pati­enten nicht ins Boden­lose stürzen zu lassen, wenn es nicht funk­tio­niert (und das tut es zu einem gewissen Prozent­satz eben oft nicht).

Wenn man von seiner Rolle als Dauer­kranker und Patient frus­tiert ist, dann hilft es sich manchmal, sich in die Rolle von Behand­lern und Familie hinein­zu­ver­setzen. Für die Pati­enten da zu sein, obwohl es frus­trie­rend ist und man nicht voran­kommt, ist auch nicht einfach.Das Gegen­über hat ja auch Ansprüche an seine Arbeit und möchte in der Regel helfen. Für mich ist es daher immer auch wieder augen­öff­nend, die Gegen­seite zu erleben und  bsei­spiels­weise Pati­enten gegen­über zu sitzen. Daher weiß ich auch, wie frus­triert man auch als behan­delnde Person sein kann.

Doch wie kann ich mich mit meinem Ist-Zustand anfreunden?

Ich teile hier zukünftig immer wieder kleine Übungen, die mich persön­lich weiter­ge­bracht haben und unter­mauere für die beson­ders kriti­schen Geister Mind-Body-Ansätze mit dem entspre­chenden Stand der Forschung.

Bis dahin – sich viel­leicht einfach ab und an ermu­tigen, den Körper Körper sein zu lassen, einen Tag in Träumen zu verlieren, so unrea­lis­tisch sie auch sein mögen oder aber Ziele / Pläne / Wünsche einfach Bullet­points auf einem Stück Papier, das irgendwo in der Ecke liegt, sein zu lassen.

Ich wünsche dir einen möglichst beschwer­de­freien und sympto­marmen Tag. 🙂

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Heil­prak­ti­kerin in eigener Praxis, Hypnose­the­ra­peutin, Besit­zerin eines verrückten Immun­sys­tems mit auto­im­munen Spezi­al­ef­fekten, die sie nach ihrem Studium mit eben­sol­cher Hingabe medi­zi­ni­sche anstatt wirt­schafts­wis­sen­schaft­li­cher Abhand­lungen wälzen lassen. Wenn ihre Gelenke und Mast­zellen es zulassen: begeis­terte Heimwerkerin.

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2 Kommentare

  1. Ein wunderbar ehrlich geschrie­bener Artikel, der nach­denk­lich stimmt, Grenzen aufzeigt, aber auch Mut macht und neue Wege aufzeigt. Danke, liebe Lisa, für Mut, Ehrlich­keit und Mitgefühl.

    • Hallo Erika, 

      schön, dass auch dieser persön­li­chere Artikel gut ange­kommen ist und du etwas mitnehmen konntest!😊

      Ein schönes Adventswochenende, 

      Lisa

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